छोराको अन्तिम संस्कार गरी नसक्दै छोरीलाई रगत चढाउन अस्पतालमा

१४ असार २०७३, मंगलबार ००:००

सृजना अर्याल, चितवन । डेढ वर्षको उमेरदेखि थालेसेमिया रोगबाट संक्रमित पूर्वी चितवन खैरहनी नगरपालिका चैनपुर का १७ वर्षीय अनिल दराईको गत हप्ता मृत्यु भयो । कक्षा १० मा अध्यनरत अनिलको आयु लम्ब्याउन उनका बुबा राजु र आमा सुकमायाको सपना अधुरै रह्यो। असार नौ गते विहान खाना खाएर विद्यालय पुगेका उनी एक्कासी ज्वरो आएपछि घर फर्किएका थिए। त्यही दिन अस्पताल ल्याउने क्रममा बाटैमा उनको मृत्यु भयो ।

उनीहरूको कान्छी छोरी ८ वर्षीया छोरी सृष्टी दराई पनि थालेसेमियाबाट नै संक्रमित छन्। ‘खै यो छोरी कहिले सम्म रहन्छे, आस त लाग्ने नै रहेछ सास हुँदासम्म’ आँखा भरी आँशु पार्दै वुवा राजुले भने। ‘छोरोको अन्तिम संस्कार गरी नसक्दै छोरीलाई रगत चढाउन अस्पताल आउँदैछु’ निराश हुँदै उनले भने। उनकी छोरीलाई पनि २ वर्षको उमेरदेखि थालेसेमिया नामक रोगले लागेको थियो ।

पूर्वी चितवन खैरहनी नगरपालिका १५ ,कुसुनाकी विमला चौधरीेकी एक्ली छोरी जीना चौधरीलाई पनि थालेसेमिया रोग लागेको छ। जीना यो रोग लाग्दा २ वर्षकी थिइन्। उनी अहिले १२ वर्ष लागिन्। आमा विमला भन्छिन् ‘खै छोरी बचाउँन सक्दिन कि जस्तो लाग्छ। उपचार गरेकी छु तर, समस्या जहाँको तहीँ छ।’

थालेसेमिया मानिसको रगतमा हुने रोगमध्ये एक किसिमको आनुुवंशीय रोग हो। यो रोग लागेका बालबालिकालाई एक महिनामा ३ देखि ४ पटकसम्म रगत अनिवार्य चढाउनुपर्छ। यो रोग लागेपछि बच्चा उमेर अनुसार नबढ्ने, पेट ठूलो हुने, पेटमा बाहिरबाटै नसा देखिने, नङ, हत्केला, पैताला ओठ र आँखा सेतो हुँदै जाने र बच्चामा रगतको कमी हुँदै जाने चितवन भरतपुर अस्पतालका बाल रोग विशेषज्ञ नारायण बहादुर थापाले बताए।

महिनामा ३ देखि ४ पोकासम्म रगत चढाएका कारण शरीरमा आइरनको मात्रा बढेपछि जीनाको फियो पनि फाल्नु पर्‍यो। शल्यक्रियाका लागि गाउँलेको सहयोग भएर संभव भयो। तर, अहिले उनलाई कमजोर आर्थिक अवस्थाका कारण उपचारमा समस्या छ। भरतपुर अस्पतालले जीनालाई रगत निःशुल्क उपलब्ध गराएको छ। तर, जीनालाई खुवाउनु पर्ने औषधी जुटाउन नसकेको पीडा सुनाउँदै विमलाले भनिन् ‘कसैको सहयोग पाए त, छोरी बाँच्ने थिइन्।’

थालेसेमिया रोगका बिरामीलाई महिनाको २ हजारदेखि ३५ सय रुपैयाँ बराबरको औषधी खर्च लाग्छ। यो रकम विपन्न वर्गका लागि ठूलो हो।
जीनाको परिवारमा जस्तै पीडामा छ, पूर्वी चितवनको रत्ननगर नगरपालिकाका कमल चौधरीको परिवारमा पनि। उनका दुवै छोरालाई थालेसेमिया भएको थियो। थालेसेमियाले उनको ठूलो छोरा सरोज चौधरीको गत वर्ष १५ वर्षको उमेरमै मृत्यु भयो। सरोज जन्मेको ३ महिनामै यो रोग देखा परेको उनका बुबा कमल चौधरीले बताए।

कमल चौधरीका कान्छो छोरा निरजलाई पनि थालेसेमिया लागेको छ। निरज अहिले ११ वर्षका भए। उनी डेढ वर्ष हुँदा उक्त रोग देखा परेको थियो। कमलले भने ‘ठूलो छोराकै उमेरमा सानो छोरा पनि बित्ने होलारु छोरालाई भन्दा पहिले कालले हामीलाई उठाए हुने थियो।’ उनीहरूको जस्तै नवलपरासी देउराली ७ झ्यालवासका यम कुमारी दर्लामीका २ वर्षे छोरा युवराज दर्लामीलाई पनि थालेसेमिया रोग लागेको छ। यमकुमारीले भनिन् ‘छोरा एक वर्षको हुँदा थालेसेमिया देखिएको हो।’

ज्याला मजदुरी गरेर हाँसी खुसी जीवन गुजारेको दर्लामी परिवार अहिले दुःखमा डुबेको छ। आमा यम कुमारी दर्लामीले भनिन् ‘खै कस्तो रोग लाग्यो सन्चै हुँदैन रे। त्यही पनि सास हुँदासम्म आस लाग्ने। बाबु बाँची पो हाल्छ कि।’ छोराको कलिलै उमेरमा मृत्यु हुने थाहा पाएकी यमकुमारीले छोराको उपचार हुने भए आफूसँग भएको सबै सम्पत्ति बेच्ने बताईन् ।

‘विरामीलाई रगत चढाइरहँदा बिरामीको शरीरमा आइरनको मात्रा बढी भएर बिरामीको मृत्यु हुन्छ। आइरन हटाउने प्रविधिका साथै बोन म्यारो प्रत्यारोपण गर्ने प्रविधिको व्यवस्था विकशित मुलुकमा हुने भएकाले यस्ता रोगीले दीर्घ जीवन पाउने गर्दछन्, तर हाम्रो मुलुकमा राज्यले त्यो व्यवस्था गर्न सकेको छैन’ डाक्टर नारायण बहादुर थापा भन्छन्।

नेपालमा कुल जनसंख्याको ४ प्रतिशत मानिस थालेसेमिया रोगबाट पीडित छन्। नेपालमा रगत दिएर पनि यो रोग लागेकाहरू २०, २२ वर्ष भन्दा बढी बाँच्न सकेका नसकेको डाक्टर थापाको भनाइ छ। यो रोग लागेका बालबालिकालाई रगत चढाईरहेकाले कुपोषण भएको जस्तो देखिन्छ। तर, विकशित मुलुकमा ७० देखि ८० वर्ष बाँच्न सफल भएको उनले बताए। विकशित मुलुकमा सरकारले नै यस्ता बिरामीको उपचार गर्ने गर्दछ। तर हाम्रो देशमा आज पनि यो रोगबारे धेरै अनभिज्ञ छन्।

यो सबै जातजातीमा देखिएपनि थारु र दराईलगायत तराई क्षेत्रका मलेरियन जोनमा यो रोग बढी देखिएको छ। थालेसेमिया, बाबु तथा आमा संवाहक भइ रोगी छोरा छोरी जन्मने प्रक्रितिको रोग हो । दम्पतिमा एकजनामात्र संवाहक हुंदा स्वस्थ्य बच्चा जन्मन्छ, आमा, बुबा दुवैलाई छ भने सन्तान पनि देखिने गर्दछ। यो रोग रगतबाट भने सर्दैन।

हाल भरतपुर अस्पतालमा चितवन नवलपरासी, पर्सा, गोर्खा ,बारालगायतका जिल्लाका ५१ जना बालबालिकाले यो रोगको उपचार गराइरहेका छन्। उपचारकै क्रममा १३ जना बालबालिकाको निधन भइसकेको छ। थालेसेमिया मानिसको रगतमा हुने रोगमध्ये एक किसिमको आनुुवंशीय रोग हो। यो रोग लागेका बालबालिकालाई एक महिनामा ४ पटकसम्म रगत अनिवार्य चढाउनुपर्छ। नेपालमा उपयुक्त उपचार र प्रविधिको अभावका कारण यो रोग लागेका बालबालिका २२ वर्ष भन्दा बढी बाँच्न सकेको छैनन् ।

भरतपुर अस्पतालका बाल रोग विशेषज्ञ थापा भन्छन् ‘यो रोग लागेपछि विरामीको शरीरमा रगत बन्न सक्दैन। ती बिरामीलाई रगत दिएर नै बचाउने हो।’ उनका अनुसार बिरामीको शरीरमा हेमोग्लोविनको मात्रा ९ ग्राम डेसीलिटर भन्दा कम हुन हुँदैन। १० पटक रगत चढाई सकेपछि बिरामीकोे शरीरमा आइरन जम्मा हुन्छ त्यसपछि आइरन हटाउनु पर्दछ।

डाक्टर थापाका अनुसार रगत दिँदा शरीरमा जम्मा हुने आइरन हटाउन सकेको खण्डमा मात्र बिरामीको जीवन लम्बिन सक्छ। विरामीको शरिरमा आइरनको मात्रा हजारदेखि बाह्र सय मिली ग्राम डेसी लिटर भन्दा बढ्न नदिनुको साथै उपचारका क्रममा बिरामीमा देखिने अन्य असर ९साइड इफेक्ट० लाईमात्रै पनि ख्याल गर्न सकेको खण्डमा यो रोग लागेका बिरामी दिर्घ जीवन प्राप्त गर्न सक्छन्।

नेपाल थालेसेमिया सोसाइटीका अध्यक्ष दुर्गा पाठकले यो रोग लागेकाहरूलाई दीर्घजीवी बनाउन आवश्यक रगत र दोस्रो उपाय ब्लड ट्रान्सफ्युजन सेवा हो।’ अध्यक्ष पाठकका अनुसार यो रोग लागेका विरामीलाई चढाइने रगत बाट नै बिभिन्न रोग बिरामीमा सर्नसक्ने हुनाले रगतको परिक्षण राम्रो हुनु पर्छ र रगत आवश्यक मात्रामा उपलब्ध हुनु पर्दछ।

रगत दिंदा फिल्टर प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ, तर यो निक्कै महंगो र एक पटकमा एउटामात्रै फिल्टर प्रयोग गर्नुपर्ने भएकोले पीडितहरूले यसको प्रयोग गर्न नसकेको पाठकको भनाइ छ। उनी भन्छन् ‘रगत परिक्षण राम्रो हुन सक्यो र वास ब्लड दिन सक्यो भने ब्लड ट्रान्सफ्युजनबाट हुनसक्ने जोखिमबाट बिरामी मुक्त हुन्छ। यस्तो हुनु भनेको बिरामीको आधा समस्या समाधान हुनु हो।’

रक्त सञ्चार केन्द्र काठमाडौंलगायतका सस्थाहरूसँग सहकार्य गरी विरामीहरूका लागि निःशुल्क र सहज वातावरणमा रगत चढाउने व्यवस्था मिलाएको पाठक बताउँछन्। काठमाडौंमा मात्रै अहिले १३५ जना यो रोगका विरामी नेपाल थालेसेमिया सोसाइटीमा आवद्ध छन्। भरतपुर अस्पतालले क्षेत्रीय रक्त सञ्चार स्रोत केन्द्र भरतपुर र चितवन सहायता कोष बेल्जियमले २०६५ सालदेखि नै थालेसिमियाका बिरामीलाई सहयोग गर्दै आएको छ। यसैगरि जिविस चितवनका सामाजिक बिकास अधिकृत रामहरी न्यौपाने थालेसेमियाका विरामीको जीवन लम्ब्याउन सकिने वताउँदै त्यसको लागि जिविस चितवन लागिरहेको बताए ।

भरतपुर अस्पतालका सामाजिक सेवा प्रमुख नारायण सापकोटाले थालेसेमिया सोसाइटी परिचयपत्रका आधारमा विरामीका लागि निःशुल्क जाँच र रगतको व्यस्था मिलाएको बताए। तर आइरन हटाउने औषधी अस्पतालले दिने व्यवस्था मिलाउन नसकेको उनको भनाइ छ । भरतपुर अस्पतालका मेडिकल सुपरिटेण्डेण्ट डा. रुद्र प्रसाद मरासिनीले अस्पतालले थालेसेमियाका विरामीहरूको उपचारलाई प्रथमिकता राखेके बताए। उनले भने ‘उनीहरूको उपचार सहज र प्रविधियुक्त बनाउने प्रयासमा छौँ।’ संविधानमा स्वास्थ्य जीवन बाँच्न पाउने अधिकारलाई मौलिक अधिकारका रुपमा व्यवस्था गरिएपनि यी विपन्न परिवारका बालबालिका भने आफ्नो मृत्युको दिन कुरिरहेका छन्।

महिला खबरबाट