२० महिने प्रणयको उपचारमा २८ करोड लाग्ने, सहयोगको अपील
सल्यानका नरेश केसी र पद्यालाई २० महिने आफ्नो छोरो प्रणयको उपचारमा पैसाको अभाव भएको छ ।
छोरा प्रणयको उपचारमा २८ करोड रुपैया लाग्ने भएपछि परिवारलाई पैसाको अभाव भएको हो ।
प्रणयको जन्म २०७८ साउन २६ मा पाटन अस्पतालमा भएको थियो । सिजरिङ गरेर पद्माले छोरा (प्रणय) लाई जन्म दिएकी थिइन ।
जन्मिँदा हल्का जन्डिस देखिएपनि चिकित्सकले बच्चाको अवस्था सामान्य रहेको बताएका थिए ।
बच्चा जन्मदा सामान्य थियो । टाउको उठाउने, पल्टिने गरेपनि ८-९ महिना हुँदा बच्चा चल्ने र बामे सर्नुपर्नेमा त्यसो हुन सकेन । करिब एक वर्ष पुग्न लागेको बच्चाले हलचल नगरेपछि उनिहरु अस्पताल गए । सुरुमा कान्ति बाल, त्यसपछि बालमैत्री र एभरेस्ट अस्पताल । चिकित्सकले भिटामिन दिनु मात्र भन्थ्ये ।
एकदिन एभरेस्ट अस्पतालका डा. चन्देश्वर महासेठले दिल्लीको गंगाराम अस्पतालमा जान नरेशलाई सुझाए । नेपालमा रोग पत्ता नै लाग्न नसकेपछि २०७९ कार्तिक ३० उनिहरु दिल्लि गए ।
दिल्लिको निजी अस्पतालका डाक्टरले स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए)को आशंका गरी परीक्षण गर्न लगाए । सुरुमा अस्पतालले उनलाई ‘जेनेटिक्स’ परीक्षण गर्न लगायो । रिपोर्ट ‘नेगेटिभ’ आयो । त्यसपछि अरु कारणले हो कि भनेर ‘एमआरआई’ गरे । सिटी स्क्यान, रगत लगायत परीक्षण गरे ।
निजी अस्पताल भएकोले शुल्क एउटै टेस्टको १७ हजार आईसी (भारतीय रुपैयाँ) । ओपीडी मात्रै ४५ सय थियो । २०७९ मंसिर २८ मा अस्पतालले तपाईंको बच्चाको एसएमए पोजिटिभ आयो भनेर खबर ग¥यो ।
दुई वर्षमुनिका एसएमए पीडित शिशुहरूलाई जोजेन्स्मा नामक इनजेक्सन लगाइन्छ । जोजेन्स्मा एक प्रकारको जीन थेरापी पनि हो । उक्त इनजेक्सनको मूल्य भारतमा मात्रै १७ करोड (भारु) पर्छ । अन्तर्राष्ट्रिय बजारमा यसको मूल्य २ मिलियन अमेरिकी डलरभन्दा बढी रहेको छ ।
एसएमएले मेरुदण्ड बङ्ग्याउने गर्छ । अहिले प्रणयको खुट्टा चल्न छोडेको छ । हात भने अलिअलि चल्छ, तर, कमजोर भएको छ । ‘सास रहेसम्म आस रहन्छ’ भनेझैँ छोराको उपचारको लागि जीन थेरापी उपलब्ध गराउन नरेश भारतमा करिब चार महिना बसे ।
उनले छोरालाई करिब ४ महिना अस्पतालमा थेरापी पनि गराए । दिनको पाँच हजार उनको थेरापीमै सकिन्थ्यो । उनलाई डाक्टरले बाँचुञ्जेल थेरापी गर्नुपर्छ भनेका छन् ।
गत महिना मात्र उनी प्रणयलाई लिएर काठमाडौं फर्किए । लगभग १५ लाख रुपैयाँ उनले उपचारको लागि भारतमा खर्चिसके । जोजेन्स्मा सुई लगाएपछि मेरो छोरा बाँच्न सक्छ । तर, त्यसको मूल्य नै अहिले २८ करोड पुगेको छ । यता उपचार नपाउँदा प्रणयको स्वास्थ्य दिन प्रतिदिन कमजोर हुँदै गएको छ ।
२० महिनाको बालकलाई ग्राइण्डीङ मेसिनमा राखेर धुलो बनाएको खाना दिने गरिएको छ । पहिला धेरै चलाउने हात पनि अहिले अलिअलि मात्रै चलाउने गरेको, खुट्टा टेक्न जस्तो मात्र गरेको परिवारको भनाई छ ।
नरेशको परिवार आफ्नो सम्पूर्ण जायजेथा र साथीभाइसँग ऋण लिँदासमेत २८ करोड रुपैयाँ संकलन गर्ने अवस्थामा छैनन् । नेपालमै उपचार खर्च जुटाउन उनी स्वास्थ्य मन्त्रालय नधाएका होइनन् । कसैले पैसा नदिएर सिधै उपचार नै गरिदिने दाता, संस्था पाए झनै कृतज्ञ हुने उनी बताउँछन् ।
प्रणयको उपचारको लागि समय पनि घर्किन लागिसकेको छ । २४ महिना नाघेपछि सो सुई लगाउन मिल्दैन । नरेशले सहयोगको लागि बच्चा (प्रणय केसी) को नाममा बैंक खाता खोलेका छन् । प्रणयको उपचारको लागि सहयोग गर्न चाहनेले ग्लोबल आइएमई बैंक (शंखमुल शाखा) को खाता नम्बर २५७०७०१०१५४८३३ मा रकम जम्मा गर्न सक्नेछन् ।
